Motinos atkaklumas stipresnis už dukters cerebrinį paralyžių

0
1979

1 Septynmetė Urtė kas rytą žygiuoja į antrąją klasę Jiezno gimnazijoje, kur kartu su bendraamžiais mokosi skaityti, rašyti ir skaičiuoti. Medikai prognozavo, kad ji nevaikščios ir nekalbės, – mergaitei nuo gimimo diagnozuotas cerebrinis paralyžius. Kas sukūrė šį stebuklą?

Urtei patinka būti scenoje. Ji drąsiai traukia lietuvių liaudies dainas, griežia smuiku, net gali ekspromtu padeklamuoti savo kūrybos eilėraštį, rašo „Lietuvos ryto“ priedas „Gyvenimo būdas“.

„Dėkoju Dievui, kad turime Urtę, kad ji yra kitokia ir kad mūsų gyvenimas yra kitoks“, – atsidūsta mergaitės motina Erika Švenčionienė.

Tai, kokią pažangą mergaitė padarė per kelerius metus, galima pavadinti stebuklu. Iš tiesų stebuklą padarė Erikos atkaklumas. Ji niekada nenuleido rankų, net ir girdėdama liūdniausias medikų prognozes.

Moteris nesusitaikė su tuo, kad jos ketvirtajam vaikui žadamas gyvenimas invalido vežimėlyje.

„Urtė negalėjo pati stovėti, pasodinus reikėjo padėti atramą. Dėl cerebrinio paralyžiaus pažeistos tam tikros smegenų dalys, kurios atsakingos už kūno pusiausvyrą ir kalbą.

Tokių ligonių raumenų tonusas būna arba per didelis, arba, kaip mūsų Urtės atveju, per mažas. Ji negalėjo paimti žaisliuko, negalėjo pati pavalgyti arba apsirengti, dėl per mažo raumenų tonuso negalėjo ir kalbėti“, – jaunėlės dukters negalias vardijo motina.

Po ilgų svarstymų šeima ryžosi išbandyti brangų, mažai ištirtą ir prieštaringai vertinamą gydymą kamieninėmis ląstelėmis, kurį kai kurie medikai vadina tiesiog eksperimentiniu.

„Labai daug domėjomės, sužinojome apie gydymą kamieninėmis ląstelėmis. Išsiaiškinome, kuo jis mums gali padėti. Po ilgų svarstymų nutarėme, kad daugiau nėra ko griebtis.

Apsispręsti nebuvo lengva. Juk ir dabar nežinome, kokie padariniai gali laukti ateityje“, – dvejones prisiminė E. Švenčionienė. Ryžtis neištirtam ir rizikingam gydymui šeimai pasirodė geriau nei nedaryti nieko.

„Medikai mums sakydavo: „Liaukitės kankinti vaiką, leiskite jam gyventi.“ Bet tai nėra gyvenimas, jei negali pats pavalgyti ar apsirengti.

2Kai žmogus jau leidžiasi į pakalnę, tenka pripažinti, kad tam tikri jo gebėjimai silpsta, bet kai gyvenimo žiedas dar tik skleidžiasi ir tų gebėjimų nėra, su tuo susitaikyti labai sunku“, – prisipažino motina.

Nusprendusi rizikuoti ir išbandyti gydymą kamieninėmis ląstelėmis Erika ilgai ieškojo tinkamos klinikos, konsultavosi su medikais, draugais ir kamienines ląsteles tiriančiais specialistais Lietuvoje.

Klinikos, taikančios gydymą kamieninėmis ląstelėmis, veikia tik Rusijoje, Ukrainoje – Vakarų valstybėse toks gydymas nėra legalus, nes dar per mažai ištirtas.

Kiekviena Urtės kelionė į Maskvą buvo sunki emociškai ir fiziškai. Ir mergaitei, ir jos motinai. „Klinikoje, kurioje pradėjome gydymą, dirbo mokslininkai, kurie sykiu bandė eksperimentuoti, kaip žmogaus organizmas geriausiai pasisavina kamienines ląsteles. Ląstelių leisdavo ir į gleivines ar saulės rezginį. Tai buvo labai skausmingos procedūros, būdavo sunku ramiai išlaikyti Urtę, kankindavausi pati ir abi su baime laukdavome kito vizito. Vėliau suradome kliniką, kurioje vaikui nesuteikiama tiek skausmo – kamieninių ląstelių preparatai tiesiog sulašinami į veną. Dabar jaučiamės ramiau, stabiliau“, – pasakojo E. Švenčionienė.

Po skausmingų pirmųjų procedūrų laukdavo nežinomybės ir nerimo kupini mėnesiai – ar gydymas padėjo? Erika tikina, kad po pirmųjų injekcijų aiškaus pagerėjimo nebuvo matyti.

„Perki tai, kas tau siūloma. Pirmais kartais už vieną injekciją mokėjome 20 tūkstančių litų. Tai buvo labai brangu. Vėliau įgijau patirties. Supratau, kad komercinė klinika Rusijoje – tarsi turgus, kuriame reikia derėtis. Tad vėliau už tris injekcijas mokėdavome jau 37 tūkst. litų“, – šypsosi Erika.

Apsisprendimas kovoti dėl dukters sveikatos ir ateities nebuvo vien skambūs žodžiai. Tai iš esmės pakeitė visos šeimos gyvenimą. Švenčioniai žinojo, kad galimybė jauniausiai šeimos narei atsistoti ant kojų atsieis nepigiai tiesiogine to žodžio prasme. Šeima pardavė butą bei kitą turtą Kaune ir prieš šešerius metus išsikraustė į Jiezną.

„Viską pardavėme, visko atsisakėme, visas lėšas nusprendėme skirti Urtei gydyti. Kad turėtume kur gyventi, ieškojome pigesnio būsto. Taip ir atsidūrėme mažame miestelyje“, – prisimena E. Švenčionienė. Tai buvo tarsi žingsnis į nežinomybę, bet E. Švenčionienė džiaugiasi, kad sunkumai šeimos neišardė – tik dar labiau suvienijo.

„Mums pasisekė, kad mūsų šeimos vertybės jau buvo tvirtai susiformavusios ir mums negrėsė skyrybos, kaip neretai nutinka, kai jaunai porai gimsta neįgalus vaikas. Aš visada turėjau vyro petį“, – sakė moteris. Viltis, kad dukteriai po procedūrų Maskvoje pagerės, buvo viskas, į ką tuo metu Švenčioniai galėjo atsiremti.

„Susėsdavome su vyru, ašara per skruostą nurieda. Vienas kito klausdavome, kaip ji gyvens, kai mūsų nebus. Ir ramindavomės, kad viskas bus gerai. Bet vyras tik dabar prisipažino, kad visą tą laiką netikėjo, jog gydymas padės“, – prisimena E. Švenčionienė. Urtei prireikė vienuolikos kamieninių ląstelių injekcijų. Brangios procedūros kainavo daugiau, nei šeima tikėjosi. „Klinikos yra komercinės. Ne paslaptis, kad kamieninėmis ląstelėmis žinomi žmonės bando išsaugoti savo jaunystę. Paprastam Lietuvos gyventojui tai neįkandama. Mes pardavėme viską. Mes atsisakėme visko. Bet to nepakako. O tada teko žengti kitą žingsnį – eini ištiesta ranka ir sakai: „Prašom man duoti, nes man to labai reikia.“ Mes išnaudojome visas savo lėšas, visas savo draugų ir rėmėjų lėšas. Bet šiandien galiu pasakyti, kad esame laimingi tėvai. Išlipome iš bėdos“, – su džiaugsmo ašaromis akyse kalbėjo motina.

Urtės mama turi kuo džiaugtis: nevaikščiojusi, nekalbėjusi, net sėdėti negalėjusi mergaitė eina į mokyklą kartu su sveikais vaikais. „Dabar ji jau pati apsirengia. Aišku, užtrunka kiek ilgiau nei kiti vaikai. Ji moka rašyti, pati pavalgo, lanko smuiko klasę. Norėjome, kad skambintų pianinu, kad vienu metu dirbtų abi rankos. Tačiau ji nusprendė, kad tai ne jai. Sakė – jeigu jūs norite, patys ir skambinkite“, – šypsodamasi pasakoja Erika.

Švenčionių šeimos jaunėlė tarp sveikų bendraamžių nesijaučia nejaukiai. Tvirto charakterio mergaitė trokšta viską daryti pati ir siekia visur pirmauti. „Ji svajoja šokti baletą ir norėtų būti klasės seniūnė. Ji iš prigimties turi noro vadovauti ir būti pirma. Kai mokykloje vyko eilėraščių skaitovų konkursas, Urtė pati pareiškė norą dalyvauti ir padeklamavo savo kūrybos eilėraštį“, – stebisi E. Švenčionienė.

Tačiau atsirado valdininkų, kurie mano, kad mergaitė turėtų mokytis Prienų specialiojoje mokykloje. Esą Jiezno gimnazija nepritaikyta neįgaliesiems. Gimnazija, priėmusi Urtę mokytis kartu su sveikais vaikais, sulaukė Švietimo ir mokslo ministerijos atstovų vizito.

E. Švenčionienė „Lietuvos ryto“ televizijos laidos „Patriotai“ kūrėjams sakė mananti, kad jos duktė valdininkams užkliuvo ne šiaip sau. „Prieš ketverius metus buvo pradėtas ikiteisminis tyrimas dėl mokyklos renovacijai skirtų lėšų iššvaistymo. Manau, kad yra norinčių sulaukti bylos senaties termino, kad nebebūtų ieškoma dingusių renovacijos pinigų. Aš iškėliau šį klausimą viešai, todėl dabar esu spaudžiama. Džiaugiuosi, kad bent jau atsirado tėvų komiteto narių, kurie mane palaiko“, – vylėsi E. Švenčionienė.

Moteris nori, kad jos mergaitė turėtų draugų mieste, kuriame gyvena. „Jei turėčiau Urtę vežioti į specialiąją mokyklą Prienuose, reikėtų valanda anksčiau keltis, o juk neįgalūs vaikai ir taip greičiau pavargsta. Jeigu Urtė lankytų mokyklą kitame mieste, neturėtų draugų Jiezne. O dabar ją visi mokykloje pažįsta. Vyresni vaikai ją globoja, visi su ja sveikinasi. Būdama tarp sveikų vaikų ji labiau stengiasi, turi į ką lygiuotis.

Ir mokyklos personalas padarė viską, kad ji čia gerai jaustųsi“, – įsitikinusi E.Švenčionienė.

Nauda ar žala?

Kamieninės ląstelės – išsigelbėjimas nuo visų ligų ar įrankis, padedantis pasipelnyti? Tai aiškinosi LRT televizijos laidos „Specialus tyrimas“ kūrėjai.

Augustas Pivoriūnas (VU Inovatyvios medicinos centro skyriaus vedėjas): „Gydant kamieninėmis ląstelėmis gali kilti įvairių komplikacijų. Kamieninių ląstelių potencialas didžiulis, bet taip pat jos gali pridaryti ir žalos. Netinkamai naudojamos jos gali sukelti net vėžį. Nepatarčiau rizikuoti, nes gali būti padaryta ir neatitaisoma žala sveikatai. Kamieninių ląstelių klinikų yra ne tik Rusijoje, bet ir Azijoje bei kitose šalyse. Nėra aišku, ar jose laikomasi visiems priimtinų medicinos normų. Pasitaiko, kai neaiškios reputacijos ir ne visai sąžiningi žmonės deklaruoja, esą kamieninėmis ląstelėmis gali išgydyti sunkias ligas. Sergantys žmonės patiki jiems savo sveikatą ir pinigus. Kiek tai padeda, nežinia. Tie gydymo metodai nėra patikrinti visuotinai priimtinais klinikiniais metodais. Tačiau gydymo kamieninėmis ląstelėmis potencialios galimybės yra neribotos. Atliekama daugybė tyrimų, susijusių su neurodegeneracinių ligų gydymu. Preliminarūs tyrimų duomenys rodo, kad gydymas būna veiksmingas.“

Adas Darinskas (Kamieninių ląstelių banko atstovas): „Kiek teko susipažinti su įvairiais tyrimais, gydymas kamieninėmis ląstelėmis yra gana saugus ir nesukelia kritinių sveikatos sutrikimų. Tai galima palyginti su kraujo perpylimu, tik šiuo atveju naudojamas ne kraujas ar jo dalys, o sušvirkščiama kamieninių ląstelių. Tokios klinikos turi licenciją, atitinkančią Rusijos reikalavimus. Tačiau mūsų šalies standartais būtų sunku įvertinti jų veiklą. Prieš dešimt metų buvo didelė rizika susidurti su šarlatanais, nes klinikų, kurios reklamavosi kaip taikančios gydymą kamieninėmis ląstelėmis, pridygo tarsi grybų po lietaus. Šio gydymo kainos – didžiulės, daugeliui tai pasirodė tikra aukso gysla. Būdavo skelbiama, kad kamieninėmis ląstelėmis galima išgydyti kone nuo visų ligų. Kas blogiausio gali nutikti? Kad jums suleis visai ne kamieninių, o paprastų ląstelių ir tiesiog nepajusite jokio poveikio. Urtei galėjo padėti gydymas kamieninėmis ląstelėmis, tačiau galėjo atsitikti ir taip, kad pati mergaitė sustiprėjo.“

lrytas.lt informacija

Komentarai

komentarai